Mein Leben mit GBS-CIDP
Ich selbst erkrankte an dem Syndrom im Juli 2015 bei mir fing das ganze mit einer Lapidaren Erkältung an. Die nicht vorbei gehen wollte. Kurz darauf bekam ich eine Lungenentzündung so fing dann mein Leidensweg an.
Eine Odyssee an Ärzten und Untersuchungen ging los. Ich fühlte mich ständig schlapp und kraftlos Ich bekam dann eine Leukozytose keiner Konnte sich das Erklären da im Blut außer der Leukozytose nichts zu erkennen war.
Kurz darauf fingen dann die Muskelschmerzen und Krämpfe in den Beinen an. Missempfindungen an den Zehen und Beinen.
dass Ging eine Zeitlang so bis dieser Verfluchte Samstag Abend kam unterm Autofahren bemerkte ich das Ich rechts im Bein fast kein Gefühl mehr hatte.
Am nächsten Tag stand ich auf und ich fühlte mich als wäre ein LKW über mich gefahren einfach Kraftlos und KO.
Am Abend sagte ich dann zu Meiner Partnerin bring mich bitte ins Krankenhaus ich fühle mich nicht so gutgesagt getan.
Als die Ärzte mich in der Notaufnahme untersuchten konnten Sie schon keinerlei Reflexe auslösen in den Unteren Extremitäten, so dass sie mich dann Stationär aufnahmen, um weitere Tests zu machen am nächsten Morgen fand dann sofort die Elektrokardiografie statt und es Bestätigte sich was die Ärzte vermuteten den alle Messungen waren verzögert oder erst gar nicht auslösbar.
Am gleichen Tag wurde dann eine Lumbalpunktion durchgeführt. Die Tests dieser LP erhärteten den verdacht des GBS was die Ärzte ja schon Vermuteten für Mich und meine Familie brach eine Welt zusammen denn wir hatten das vor 15 Jahren schon mal durchgemacht mit Meinem Vater eigentlich unvorstellbar da die Erkrankung ja so selten ist und dass sie gleich 2 in der Gleichen Familie zuschlägt, war den Ärzten Eigentlich unbegreiflich.
Wenn man davon ausgeht, dass Jeder 100.000. Patient in Deutschland davon betroffen ist.
Hatten wir den Jackpot geknackt.
Mit den Therapien wurde sofort nach der LP begonnen DH. Imunglobin Infusionen.
Leider Gottes haben diese nicht so gewirkt, wie sie sollten den drei Tage darauf konnte ich nicht mehr laufen und war an den Rollstuhl gefesselt als die Infusionstherapie beendet wurde ich entlassen und wartete auf meinen Reha platz in Enzens Berg Hopfen am See.
Da gingen aber noch 2 Wochen ins Land und ich fühlte mich immer noch Kaputt und Ko Meine Partnerin und Familie kümmerten sich in dieser zeit sehr rührend um mich.
Dann kam der Tag der Abreise in die Rehaklinik. Und ich fühlte mich immer schwächer Als mich der Chefarzt der Klinik Untersuchte wurde sofort eine Rückverlegung in die Klinik beschlossen. Da ich nun nicht nur eine Inkomplette Querschnittlähmung hatte, sondern Eine Tetraparese, d.h eine Lähmung aller 4 Extremitäten mit Schluck Lähmung und Rumpf Instabilität.
So dass ich dann einen Tag später zurück in das Akutkrankenhaus verlegt wurde. Nach Anfänglichen Schwierigkeiten mit den Dort behandelnden Ärzte, die der Meinung waren, dass ich aus therapiert war, bekam ich dann doch Die Blutwäsche Plasmapherese da sich mein zustand nicht besserte.
Pysio und Ergo und Logo bekam ich während der ganzen 6 Wochen im Krankenhaus Bis ein Reha platz mit Pflegeklasse D frei wurde.
In Ichenhausen. Dort habe ich dann einen Besonderen Menschen kennengelernt der, mir dort eine sehr Große Hilfe war und mich und meine Partnerin in Allen Belangen unterstützt hat.
Die Freundschaft hält bis heute Unser Mario Möst das ist der Junge Mann auf meinem Titelbild.
Auf FB Mein Leben mit dem Guillian Barre Syndrom.
Dort war ich dann das nächste Viertel Jahr, aber es stellten sich keine Besserungen ein So dass ich und meine Panterin Beschlossen Das ich nachhause kommen sollte.
Dort wurde weiterhin Pysio und Ergo gemacht jeweils 2x die Woche. Im April 2016 stellten dann sich endlich nach fast einem Jahr seid Ausbruch der Erkrankung Besserungen ein Ich konnte ein paar schritte laufen das war ein Erfolg für mich und meine Partnerin es liefen Tränen und weitere Entbehrungsreiche Monate.
Leider ist es immer noch nicht perfekt da ich wahrscheinlich an der Chronischen variante leide CIDP demnächst ist wieder ein Krankenhausaufenthalt geplant mit Weitergehender Diagnostik.
Heute steht fest das ich an der CIDP leide.
Abschließend kann ich nur sagen das bei dieser Erkrankung GBS Der Background und der Familenzusammenhalt eine ganz wichtige Rolle in der Genesung spielt. Da der Erkrankte immer wieder psychisch aufgefangen werden muss.
Seid der Diagnose CIDP Bekomme ich alle 4 Wochen Imunogloboline IV demnächst wird ein versuch Gestartet auf Subkutan umzustellen.
Das wird eine Erleichterung für mich sein da ich dann ein bisschen freier bin .Und nicht immer zur Infusion in die Klinik bzw.
in eine Praxis muss.
Sondern diese mir zuhause Infundieren kann.
Da ich selbst betroffen bin versuche ich durch meine Arbeit und meine Sozialmediaseiten Patienten zu helfen die betroffen sind .Da ich weis
wie schwer die Erkrankung unser Leben beeinflusst.
Seit März 2022 bin Ich im Bundesvorstand der Deutschen GBS-CIDP Selbsthilfe E.v
Das mach mich sehr stolz.
Auf Bundesebene Menschen zu Unterstützen mit dem Guillian Barre Syndrom sowie der Chronischen Inflammatorischen demyelinisierende
Poliradikuloneuropathie und deren Unterformen.
Bei Fragen stehe ich euch gern zur Verfügung Schreibt mir einfach eine Nachricht.
Es Grüßt euch euer
Sebastiano Sambasile